Ｋクン

退院して３日目

病院と違って気分的には落ち着けても、ベッドにはリクライニングはないし、空気も病院ほど澄んでいないので、クシャミが出ると激痛のようで、クシャミが出そうになると鼻をつまんでいます。

さて、緊急入院した日最初の病室に案内されました。

そのときに満面の笑みで迎えてくれた男の子が。

「キミは素敵な笑顔だね～」

名前を聞く前に思わず私は言いました。

Ｋクンは４年生

嘔吐が続き、自宅近所の小児科を受診すると食あたりか何かでしょう、と診断され帰宅。それでも続いたので、総合病院に行くと脳出血であることが判明したそうです。その病院で緊急手術。

しかし、

出血は１箇所だけではなく、その後８人のドクターに診てもらったののち、Ｈｉｒｏと同じ病院にたどりついたそうです。

小さい子どもが大人でも耐えられないような検査をし、再手術。

知り合ったばかりなのに我が子のことのように胸が締め付けられ涙が出ました。

ご家族の苦しみは想像をえないくらいのものだったと思います。

でもＫクンはニコニコしていました。

Ｈｉｒｏのことを何故かすご～く慕ってくれてティーチャーと呼んでくれました。
Ｈｉｒｏが何か言うとケラケラ笑ってくれるんです

Ｈｉｒｏより数日前に手術

心臓ではないので術後は違う階の病棟へと移りました。

ところが、Ｋクンが「ティーチャーと同じ病棟がいい」と言ってくれたそうで

Ｈｉｒｏの手術した数日後にＫクンも同じ病棟になりました。

残念ながら同じ病室には慣れなかったのですが、お互い行き来していたようです。

手術後の痛みも相当なものですが、抜糸もまた大人でも耐えられないような痛みがあると聞きます。

Ｈｉｒｏはドレーンを抜いたとき、外科医から「大人でも悲鳴を上げるほどなんですが、我慢していましたよ」と言われました。

Ｋクンは頭です。

頭をホッチキスのように何十箇所も留めてあって、それを抜くときの痛みと言ったら想像を絶するものがあるようです。

Ｋクンのお祖父さまが「麻酔してください」と何度も頼んだそうです。

でも抜糸は麻酔できないんですよね。

Ｋクンは強いな！！ずっと耐えていたそうです。

Ｈｉｒｏとは全く異なる手術ですが、Ｈｉｒｏは弟のようにＫクンのことが可愛かったようです。

脳にはたくさんの神経が集中しています。

手術自体は成功しても後遺症は避けられません。

これまで格闘技をやっていたそうですが、今後できなくなりました。

Ｈｉｒｏも小さい頃から野球やサッカーをやりたかったのですが、遊び程度しか出来ず悔しい思いをしてきました。

でも卓球に出会って変わりました。

もちろん卓球も激しいスポーツです。

でもボールが体に当たっても大丈夫です。

Ｈｉｒｏの話を聞いてＫクンも卓球をやる！！と言っています。

ちょうど小学校のクラブを決める時期だそうで、卓球クラブにすると張り切っていました。

Ｈｉｒｏがやり始めた頃に使っていたラケットを譲ると大喜びしてくれました。

お互い、手術・入院は辛いことでしたが、この時期に入院していなければ出会わなかった２人。

連絡先も交換して「また絶対会おうね」と約束していました。

Ｋクンももうすぐ退院できるそうです

いつか一緒に卓球がやれたらいいな～と思います。

Ｋクンありがとう

生きるって

１４年前、生まれてくる次男が心臓病とわかったとき

何故？と自分を責めました。

原因はわからないとは言え、何か薬飲んだかな？とか悪いもの食べたかな？とか

中には

「お兄ちゃんは元気なのにね～」とか、当時タレントさんが死産で心臓病の赤ちゃんだったというニュースが流れて「タレントの〇〇さんと同じだよね～」と、信じられないような言葉をかけてくる人もいました。

今回Ｈｉｒｏは中学生になりましたが、同じ病棟にはあの頃の私のように、小さなお子さんにつきそう若いお母さんがいらっしゃいました。

中には関東や九州から来られているかたも。

病院には泊まることができないので、付き添いの宿泊先を確保しなければなりません。

以前はホテルに泊まるか、一時的にアパートを借りるしかありませんでした。心臓病でお子さんを亡くされた方が、いくつかの公団の部屋を借り上げ、格安でお貸しになるボランティアをしている方もいらっしゃいました。

しかし、数年前病院の前にドナルドマクドナルドハウス（クリックすると詳しい情報へ）が出来、１泊１０００円で利用できるようになりました。
心臓病は数ヶ月以上の入院をすることも珍しくないし、たくさんの利用希望者がいらっしゃって制限はありますが、病院の目の前ということで多くの方が利用されています。

かつての私もそうでしたが、病院には午後８時までしかいることが出来ず、帰るときは後ろ髪を引かれる思いでした。なんとかその頃に寝かせようとするのですが、小さいながらに解っていてなかなか寝てくれないんです。

当時のことを思い出しました。

小さな小さな子どもたち

わずか４歳の男の子が

「ボクは〇〇って言う薬を飲んでるから〇〇と〇〇は食べられないんだよ」としっかりと把握しているのには驚き、涙が出ました。

点滴や検査で、もう刺すところがないくらいに細い細い腕は紫色です。

でも必死に歯を食いしばって、耐えていました。

家が遠かったり仕事の都合で、１～２週間に１度しか親が来られない子も、健気に明るく振舞っていました。

Ｈｉｒｏは何故か小学生の子達に人気で「兄さん」「ティーチャー」と呼ばれていました。

「さすがに小学生の勉強はわかるわ～」(笑)と勉強を見てあげたりしていました。

毎日のように新しい入院患者さんが入ってきます。

病状などによって毎日のように部屋チェンジが行われるため、たくさんの人と知り合うことができました。

病児だけではなく、家には兄弟姉妹がいます。お祖父母さんも総動員で、ローテーションで来られているご家族もいらっしゃいました。

皆さんとも色んなお話をして、それぞれのご家族の思いを伺い胸が熱くなりました。

日々過ごしていると、ついつい不平不満を口走ってしまいます。

入院という非日常な日々を過ごすと、平凡な日常がどれだけ有難いかを痛感します。

病気と闘う子どもたち、それを支える医療スタッフ

Ｈｉｒｏも色んなことを感じたようです。

色々な思いが交錯した５月と入院生活

みなさん　大変ご無沙汰いたしました。

４月１８日以来の更新となります。

にもかかわらずたくさんの方がブログを除いてくださっていたことを今確かめました。本当にありがとうございますm(_ _)m

寒かった冬春を過ぎ関西地方は梅雨入り

もう季節は夏へと移り変わっていたのですね～。

実は４月末

次男Ｈｉｒｏが学校で体調が悪くなり緊急入院・手術しました。

このブログでも何度も書いていますが、Ｈｉｒｏは先天性の心臓病で、妊娠４ヶ月の時にわかり、私の実家熊本で里帰り出産する予定でしたが、当時「九州には対応できる病院はない」ということで国立循環器病研究センターで出産。

そのまま乳児病棟へと移り、生後３日目に手術しました。その後４歳の時にも手術しましたが、中２になるこの春までは数ヶ月１度の外来のみでした。

本来は小学校中学年で～と言われていたので、今思えばここまで手術しなかったのが奇跡だったんだな、と入院生活を通して思いました。

入院した日か翌日には手術との判断でしたが、入院してからの様態が安定していたので、緊急に手術するより、外科医のスケジュールの予定を組んでＧＷ明けに手術をしていただきました。

６時間かかりましたが、無事手術を終えました。

私にとっても３回目の経験ですが、手術室に入っていくのを見送るのと、手術の間待つのは本当に気持ちがズド～～ンと重くなります。

そんな気持ちを察してか、手術室に入っていくＨｉｒｏは私を笑わせて入って行きましたそして、手術が始まって、家族控え室で待っていると、隣のＲちん母が駆けつけてくれ、ずっとそばにいてくれました。

シ～～～ンとした場所で待つのは時計が止まったの？と思うくらい時間が過ぎるのが遅く感じますが、Ｒちんの母のＭちゃんのおかげで、たわいもない話をして、そんなに長く感じませんでした。

病院まで、近くないのに仕事を終え駆けつけてくれたＭちゃん

本当にありがとう

面と向かってはなかなか恥ずかしくて言えないけど感謝感謝です

術後１ヶ月は入院と言われていたので、６月中旬くらいを思っていたのですが、予定より２週間も早く昨日退院しました。

しかし、心臓を手術するため、肋骨を切っており、まだ寝起きなどが難しい状態です。しばらく自宅療養して学校へいくことになります。

今回もたくさんの出会いがあり、小さな小さな子どもたちが必死に病気と闘っていました。また子どもの頃から病気と向き合い現在も闘っている大人の方々とも出会い、Ｈｉｒｏは色んなことを学んだようです。

小さい子からは「にいさん」「ティーチャー」と呼ばれ、勉強を見ていました
さすがに小学生の勉強はわかるわ～と(笑)

またブログでも紹介できたらと思います。

温かい励ましの言葉ありがとうございます。